Reto slimību pacientu dzīves kvalitāte - Meire, Aiga (Latvijas Universitāte, 2023)
Meire A. (2023) Bakalaura darba tēma: Reto slimību pacientu dzīves kvalitāte. Darba vad. dr. med. Profesore Baiba Lāce. Rīga: LU Medicīnas fakultāte. 45 lpp., 4 att., 5.tab., bibl. 48 nos. latviešu un angļu valodā. Darbs sastāv no ievada, 4 daļām, secinājumiem un pielikuma. Tēmas aktualitāti nosaka Latvijā reģistrēto reto slimību pacientu skaits. Pētot un analizējot reto slimību pacientus, var labāk izprast šo pacientu problēmas un vajadzības. Darba mērķis ir izpētīt, kāda ir reto slimību pacientu dzīves kvalitāte. Kas nepieciešams dzīves kvalitātes uzlabošanai. Pētniecības uzdevumi ir zinātniskās literatūras analīze, intervijas jautājumu izstrāde, datu apkopošana un secinājumi. Pētniecības jautājums – Kāda ir reto slimību pacientu dzīves kvalitāte? Kas nepieciešams dzīves kvalitātes uzlabošanai? Pētniecības metode – zinātniskās literatūras analīzes apkopojums, kvalitatīvā metode – intervija, aprakstošā statistika, secinājumi. Pētījuma instruments kvalitatīvā metode – intervijas, kurās piedalījās 10 reto slimību pacienti. Pētījuma rezultāti sniedz atbildes uz izvirzītajiem jautājumiem. Reto slimību pacientiem ir nepieciešams uzlabot dzīves kvalitāti. Galvenie secinājumi no veiktajām intervijām ir nepieciešamība uzlabot sadarbības iespējas ar speciālistiem un mazināt rindas medicīnas izmeklējumu saņemšanai. Ievērojami dzīves kvalitāti samazina ierobežotās iespējas strādāt. Veicināt Latvijas ārstu un biedrību sadarbību ar pasaules speciālistiem šinī jomā.

Meire A. (2023). Topic of Bachelor's Thesis Quality of life of patients with rare diseases. Work management dr. med. Professor Baiba Lāce. Riga: LU Faculty of Medicine. 45 pages, 4 images, 5 tab., 48 sources in Latvian and English. The work consists of an introduction, 4 parts, conclusions and appendix. The actuality of the topic is determined by the number of rare disease patients registered in Latvia. By studying and analyzing patients with rare diseases, the problems and needs of these patients can be better understood. The aim of the work is to investigate the quality of life of patients with rare diseases. What is needed to improve the quality of patients lives. Research tasks include analysis of scientific literature, development of interview questions, data collection and conclusions. Research question - What is the quality of life of patients with rare diseases? What is needed to improve the quality of life of patients with rare diseases? Research method – summary of scientific literature analysis, qualitative method – interview, descriptive statistics, conclusions. The research tool qualitative method – interviews in which 10 patients with rare diseases participated. The research results provide answers to the raised questions. It is needed to improve quality of life for patients with rare diseases. The main conclusions from conducted interviews are – need to improve cooperation opportunities with specialists and reduce the queues for medical examinations. The quality of life is significantly reduced by the limited opportunities to work. To promote the cooperation of Latvia doctors and associations with global specialists in field.
Quality of life of patients with rare diseases
Keywords: Medicīna; retās slimības; pacienti; dzīves kvalitāte; Orpha kods; hroniskas un progresējošas