Bērnu ar neiromuskulārām saslimšanām dzīves kvalitātes izpēte pēc "KIDSCREEN-52" aptaujas rezultātiem

Abstract

Konkrēti Latvijā iepriekš nav veikti pētījumi, lai izanalizētu bērnu ar neiromuskulārām saslimšanām dzīves kvalitāti. Biežākās no neiromuskulārām saslimšanām pētījumā ir bērnu cerebrālā trieka un neprecizētais miozīts, tādēļ rezultātos tiek analizēta šo bērnu dzīves kvalitāte. Bērniem ar spina bifida arī tika izskatīta dzīves kvalitāte, jo ar šādiem bērniem man nācies dzīvē saskarties vairākkārt, tādēļ bija vēlme papētīt plašāk. Pētījuma mērķis. Izanalizēt bērnu ar neiromuskulārām saslimšanām dzīves kvalitāti vecuma posmā no astoņiem līdz astoņpadsmit gadiem, izmantojot Kidscreen-52 anketu iegūtos rezultātus. Materiāli un metodes. Šķērsgriezuma pētījums. Bērniem un pusaudžiem, kā arī viņu vecākiem/likumiskajiem pārstāvjiem tika sniegtas KIDSCREEN- 52 anketas (ar veselību saistītas dzīves kvalitātes vērtējums bērniem un pusaudžiem no astoņiem līdz astoņpadsmit gadiem). Anketas sastāv no desmit grupām, kurās ietilpst 52 jautājumi. Statistiskajai analīzei tika izmantota IBM SPSS Statistics 22. Rezultāti. Pētījumā tika aptaujāti 100 dalībnieki. 50 bērni un pusaudži vecumā no astoņiem līdz astoņpadsmit gadiem ar neiromuskulārām saslimšanām, kā arī 50 viņu vecāki. Visplašāk sastopamā diagnoze pētījumā bija bērnu cerebrālo trieka – 30 bērniem. Salīdzinot bērnus ar dažādas ģenēzes kustību traucējumiem (neiromuskulārās saslimšanas, iedzimtas anomālijas) un veselo bērnu (kontrolgrupas) dzīves kvalitāti, statistiski ticama asociācija tika konstatēta jautājumu dimensijās - „Nauda” (p = 0,000), „Ģimene un mājas dzīve” (p = 0,004). Secinājumi. Pēc atbilžu vidējām vērtībām pacientu dzīves kvalitātes novērtējums būtiski neatšķīrās no vecāku novērtējuma, izņemot atsevišķos jautājumos dimensijās - „Fiziskās aktivitātes un veselība”, „Par sevi” , „Brīvais laiks”. Salīdzinot pacientu un veselo bērnu (kontrolgrupas) dzīves kvalitāti, jautājumu kategorijā „Nauda”, veselie bērni novērtēja savu dzīves kvalitāti augstāk nekā pacienti ar dažādas ģenēzes kustību traucējumiem (neiromuskulāras saslimšanas, iedzimtas anomālijas), bet jautājumu dimensijā „Ģimene un mājas dzīve” pacienti dzīves kvalitāti novērtēja augstāk nekā veselie bērni.

In particular, no previous research has been conducted in Latvia to analyze the quality of life of children with neuromuscular diseases. The most common neuromuscular diseases in the study are cerebral palsy and unspecified myositis, therefore the results analyze the quality of life of these children. The quality of life was also considered for children with spina bifida, because I had contact with these children several times in my life, so I wanted to study about it more. Objective. To analyze the quality of life of children with neuromuscular diseases in the age group from eight to eighteen years, using the results of the Kidscreen-52 questionnaire. Materials and methods. Cross-sectional study. Children and adolescents, as well as their parents / legal representatives, were provided with KIDSCREEN-52 questionnaires (health-related quality of life assessment for children and adolescents aged eight to eighteen). The questionnaires consist of ten groups with 52 questions. IBM SPSS Statistics 22 was used for statistical analysis. Results. 100 participants were surveyed in the study. 50 children and adolescents aged eight to eighteen years with neuromuscular diseases, as well as 50 of their parents. The most common diagnosis in the study was pediatric cerebral palsy - 30 children. Comparing children with movement disorders of various genesis (neuromuscular diseases, congenital anomalies) and quality of life of healthy children (control group), a statistically significant association was found in the dimensions of questions - “Money” (p = 0.000), “Family and home life” (p = 0.004). Conclusions. According to the average values of the answers, the assessment of patients' quality of life did not differ significantly from the assessment of parents, except for certain questions in the dimensions - “Physical activity and health”, “About myself”, “Free time”. Comparing the quality of life of patients and healthy children (control group), in the question category “Money”, healthy children rated their quality of life higher than patients with various genesis movement disorders (neuromuscular diseases, congenital anomalies), but in the questionnaire dimension “Family and home life” patients rated their quality of life higher than healthy children.